Dans un premier article, nous avons expliqué pourquoi il était nécessaire de croiser les savoirs en santé mentale. Une question se pose alors : qui participe concrètement à ce croisement ?
Pair-aidant, patient-partenaire, patient-expert, patient-formateur, patient-chercheur, représentant des usagers… Les appellations se multiplient. Elles témoignent d’une évolution importante : les personnes concernées ne sont plus seulement considérées comme bénéficiaires des soins ou des accompagnements. Elles peuvent aussi contribuer à leur conception, à leur amélioration et à leur évaluation.
Ces termes ne désignent pourtant pas exactement les mêmes fonctions. Leur signification peut également varier selon les établissements et les projets. La Haute Autorité de santé souligne elle-même que cette terminologie n’est pas totalement stabilisée.
Le pair-aidant : accompagner à partir d’une expérience partagée
La pair-aidance repose d’abord sur une relation entre personnes ayant traversé des situations comparables : trouble psychique, maladie chronique, handicap, addiction, précarité ou autre épreuve de vie.
Le pair-aidant mobilise son expérience pour soutenir une personne, faciliter le dialogue, transmettre de l’espoir ou aider à identifier des ressources. Son intervention peut être informelle, bénévole ou professionnelle.
Il ne s’agit pas simplement de raconter son parcours. L’expérience doit avoir été mise à distance, réfléchie et adaptée à la situation de l’autre. Le vécu devient alors un point d’appui, et non un modèle à reproduire.
Le patient-partenaire : construire avec les professionnels
Le patient-partenaire intervient dans une logique de collaboration. Il peut participer à l’élaboration d’un projet de soins, à l’amélioration d’un service, à la création d’outils, à une formation ou à une réflexion institutionnelle.
Sa contribution ne se limite pas à donner un avis une fois le projet terminé. Le partenariat suppose qu’il puisse participer suffisamment tôt aux discussions et exercer une influence réelle sur les décisions.
Le patient-partenaire apporte la perspective des personnes concernées, tandis que les professionnels mobilisent leurs compétences cliniques, techniques et organisationnelles. L’objectif n’est pas de remplacer une expertise par une autre, mais de construire ensemble.
Le patient-expert : une expertise construite dans la durée
L’expression « patient-expert » désigne généralement une personne qui a développé une connaissance approfondie de sa maladie, de son parcours ou du système de santé. Cette connaissance peut être renforcée par une formation, un engagement associatif ou une participation régulière à des projets.
Le terme demeure discuté. Être patient ne rend pas automatiquement expert, et aucune personne ne peut représenter à elle seule l’ensemble des personnes vivant avec une même maladie.
L’expertise reste donc située : elle s’appuie sur une expérience particulière, enrichie par des connaissances et parfois par la confrontation avec d’autres parcours.
Le patient-formateur : participer pleinement à la transmission
Le patient-formateur intervient auprès d’étudiants ou de professionnels. Il peut contribuer à définir les objectifs pédagogiques, construire un scénario, coanimer une séance et participer à son évaluation.
Sa place ne devrait pas être réduite à celle d’un témoin invité pour susciter une émotion. Il devient véritablement formateur lorsqu’il participe à la démarche pédagogique et que son apport est reconnu comme une composante de la formation.
Le patient-chercheur ou co-chercheur : produire des connaissances ensemble
Dans une recherche participative, une personne concernée peut contribuer à formuler les questions, choisir les méthodes, recueillir ou interpréter les données et diffuser les résultats.
Elle n’est alors plus seulement un objet d’étude ou une personne interrogée. Elle participe à la production des connaissances.
Cette collaboration demande toutefois un cadre clair : répartition des responsabilités, préparation, reconnaissance du travail fourni et possibilité réelle de discuter les choix scientifiques.
Le pair-émulateur : rendre d’autres possibilités visibles
La pair-émulation s’est notamment développée dans le champ du handicap et de l’autodétermination. Elle repose sur la transmission, par une personne concernée, de solutions qu’elle a construites pour vivre de manière plus autonome et faire ses propres choix.
Elle est proche de la pair-aidance, mais insiste davantage sur l’ouverture du champ des possibles : montrer, par l’expérience, que d’autres manières d’agir ou d’organiser sa vie peuvent être envisagées.
Le représentant des usagers : porter une parole collective
Le représentant des usagers exerce encore une autre fonction. Il dispose d’un mandat pour défendre les droits et les intérêts collectifs des usagers au sein d’instances comme la commission des usagers d’un établissement.
Il ne parle donc pas uniquement à partir de son expérience personnelle. Il porte une parole collective, s’appuie sur les retours d’autres personnes et intervient dans un cadre institutionnel défini.
Des fonctions complémentaires
Une même personne peut occuper plusieurs de ces fonctions au cours de son parcours. Un pair-aidant peut devenir formateur, participer à une recherche ou contribuer à un projet comme patient-partenaire.
Mais ces rôles ne devraient pas être confondus. Avant chaque intervention, plusieurs questions méritent d’être posées :
- À qui l’intervention s’adresse-t-elle ?
- Quel est son objectif ?
- Quelle contribution attend-on réellement de la personne ?
- Dispose-t-elle d’un pouvoir d’influence sur le projet ?
- Quel accompagnement, quelle reconnaissance et quelle rémunération sont prévus ?
Clarifier ces éléments protège à la fois la personne concernée, les professionnels et la qualité du projet.
La perspective de Savoirs Croisés
Chez Savoirs Croisés, l’enjeu principal n’est pas de multiplier les appellations. Il est de créer les conditions dans lesquelles chaque forme de savoir peut apporter quelque chose de spécifique.
L’expérience vécue ne devient pas automatiquement un savoir transmissible. Elle demande un travail de recul, de mise en mots et de contextualisation. Elle prend toute sa valeur lorsqu’elle rencontre les pratiques professionnelles, la recherche et les réalités du terrain.
Croiser les savoirs commence donc par reconnaître leurs différences — et par ne pas confondre les rôles de celles et ceux qui les portent.
Pour aller plus loin
- Haute Autorité de santé – Soutenir et encourager l’engagement des usagers
- Haute Autorité de santé – Expérience patient et savoir expérientiel
- Haute Autorité de santé – Pair-aidance dans les organisations sanitaires, sociales et médico-sociales